środa, 27 listopada 2019

Z igłą 24/7 - Cukrzyca oczami cukrzyka

Niewiele ponad miesiąc dzieli mnie od tego, by moja choroba była ze mną piętnaście lat. Praktycznie nie pamiętam mojego życia bez niej, bo w chwili wykrycia miałem 4 lata i 4 miesiące. Małe dziecko musiało się z czasem uczyć jak o siebie dbać. Minęły dwa lata od zachorowania, a ja już otrzymałem pompę insulinową dzięki Wielkiej Orkiestrze Świątecznej Pomocy. Do dzisiaj korzystam z takiego urządzenia, ale jest to już moja trzecia z kolei. Do napisania tego posta zachęciła mnie nieprzyjemna sytuacja w pociągu, którym jechałem w niedzielę do Lublina. Na początku trasy odkryłem, że wkłucie nie działa i trzeba je wymienić. Musiałem robić to w nieco trudnych warunkach, ale mi się udało. Poczułem wtedy ulgę
Wiecie, że pierwszy raz zmieniłem sobie sam wkłucie w wieku ok. 15 lat? Bardzo bałem się wbić sobie igłę pod skórę. Nie mogłem się przemóc, przez pół godziny trzymałem wszystko nad skórą. Ostatecznie ruszyła mną drastyczna myśl, że zasługuję na ból i po chwili wszystko znalazło się na swoim miejscu. Na ogół to wszyscy, od rodziców po pielęgniarki na oddziale, mnie instruowali, że trzeba to zrobić zamaszystym ruchem. Ja niestety tak nie potrafię. Preferuję zrobić to powoli, aczkolwiek starannie. Z perspektywy drugiej osoby wszystko jest zgoła inne. Do niedawna miałem serter (urządzenie, do którego wkładało się wkłucie i wbijało się je błyskawicznie), ale gdzieś go zgubiłem i znowu muszę radzić sobie ręcznie.
Najbardziej zależało mi na opisaniu jak się czuję przy hiper i hipoglikemii. Będzie to ciężkie do opisania, a i tak wiadomym jest to, że każdy człowiek jest inny i wszystko odczuwa inaczej.
Niedocukrzenie - poziom cukru we krwi mniejszy niż 70 mg/dl - nieprzyjemne uczucie, a do tego ten stan może doprowadzić do omdlenia, które może zakończyć się śmiercią. Jak to wygląda w mojej skórze?

  • Prawie zawsze czuję to w nogach. Robią się wtedy jak z waty i mogą drżeć. 
  • Intensywnie się pocę. Jest mi wtedy bardzo zimno. 
  • Mocny apetyt. Czasami przy niedocukrzeniu potrafiłem wypić szklankę mleka, zjeść 4 kanapki, jabłko, zupę z garnka i wiele innych rzeczy jednocześnie
  • Ogólnie, jestem osłabiony.
Rzadko zdarzyło mi się zemdleć z powodu niskiego cukru. Ba. Zdarzyło mi się to dwa razy w życiu. Pierwszy raz w przedszkolu, a drugi pół roku temu. Wtedy odczuwałem odlatywanie i ogromny chłód (mówię o tym majowym omdleniu, tego przedszkolnego nie pamiętam), a do tego zachowywałem się jakbym był pijany, zataczałem się, aż ostatecznie usiadłem i straciłem przytomność.

Hiperglikemia - ten stan jest jeszcze bardziej paskudny, bo czuję go mocniej. Jak cukier przekracza 200 mg/dl to mamy problem. Przy wysokim poziomie glukozy we krwi odczuwam znacznie więcej objawów.

  • Częściej chodzę do toalety
  • Bardzo chce mi się pić, czasami mam po prostu sucho w gardle.
  • Boli mnie brzuch, czuję mdłości, ale prawie nigdy nie wymiotuję.
  • Jestem potwornie zmęczony. Jestem w stanie odłożyć wszystko czym się zajmuję, by po prosu odpocząć. Moje ciało wtedy odczuwa wewnętrzny ból, który ja (po swojemu, oczywiście) porównuję to, z przymrużeniem oka, do gnicia. 
  • Ten objaw wydaje mi się dziwny, nie wiem czy ktokolwiek taki ma, ale się nim "pochwalę". Otóż, za każdym razem gdy cukier jest bardzo wysoki (więcej niż 300 mg/dl), czuję taki chemiczny zapach zbliżony do zapachu insuliny.
Jak wkłucie już nie spełnia dobrze swojej roli i towarzyszy temu wysoki cukier, należy je wymienić. Za każdym razem nachodzi mnie stres, bo boję się, że źle je włożę i tego nie zauważę. Niemniej jednak, jak prawidłowo się wkłuję to zaczynam czuć ogromną ulgę. Takie uczucie porównywalne do motylków w brzuchu, albo do głębszego oddechu po długim nurkowaniu pod wodą.
Z cukrzycowego archiwum
Najniższy cukier jaki miałem w życiu oscylował wokół 12 mg/dl (nie pamiętam tego dokładnie, ale wiem, że był powyżej 10). Najwyższy zaś, to osobna bajka. Wielokrotnie miałem ponad 500, ale 600 to już co najwyżej przy wykryciu. 
Mierzenie cukru i wbijanie igły wiele osób przyprawia o zimne poty, a ja powiem szczerze, że się przyzwyczaiłem do obecności wszelakich ostrzy w moim ciele. Pobieranie krwi to dla mnie czysta formalność, a kłucie w palec to już raczej element mojego życia, który nie sprawia mi bólu.
Strasznie mnie denerwuje gdy ludzie pytają się mnie o moją pompę insulinową, albo glukometr. "Co to jest?" Z jednej strony rozumiem ciekawość i dobrze, że ktoś jest zainteresowany drugim człowiekiem, ale z drugiej, mówiłem to wielu osobom przez całe życie i dla mnie to już jest strasznie żmudne.
Pompa insulinowa przyprawiała mnie o wiele łez. Gdy coś nie wychodziło z wbiciem i cukry rosły zamiast spadać płakałem i mówiłem, że życie jest niesprawiedliwe. Nawet jak trenowałem to byłem wściekły, że czasami zdarzało się, że glukoza była za wysoka, mimo że przed treningiem była w normie.
Życie z cukrzycą to też życie w cywilizacyjnym świecie. W razie jakiejś katastrofy na skalę globalną, albo podczas jakiegoś wypadku, w którym wymagana będzie umiejętność przetrwania przez dłuższy czas, to wiem, że zginąłbym na samym początku z braku insuliny.
Cukrzyca to przewlekła choroba, która może i nieco ogranicza życie, ale nadal można czerpać z niego radość. To nie jest tak, że np. nie jem słodyczy. Jak zjem, załóżmy, że ciastko, to po prostu podaję na nie insulinę i mogę potem np. wyjść potańczyć na parkiet, albo pojeździć 30 km na rowerze. Żyję, tak jak chcę żyć. Jak każdemu zdarzają mi się chwilę słabości.

8 komentarzy:

Anonimowy pisze...

Wow
Ten cukier na zdjęciu to masakra jaki niski, ale te 12mg/dl to świadomy jeszcze byłeś?

Uwielbiambandy.blogspot.com pisze...

Bylem bardziej nieprzytomny niż przytomny

Michał jakicukier.pl pisze...

Moj syn 5lat, tez Hubert. Walczymy z CT1 od 2lat

Uwielbiambandy.blogspot.com pisze...

Był w bardzo podobnym wieku co ja (rok różnicy) gdy zachorował. Macie pompę, lub się o nią staracie?

Unknown pisze...

Kononowicz Krzysztof z Białegostoku też miał 600 jednostek cukru i opisał to jako: W głowie się kręci się wszystko. Znajdziecie na Yt daną sytuację. Myslałem że to rekord swiata jeśli chodzi o cukier.

Jakub pisze...

Cześć,

Z tego co piszesz (drastyczne hipo i hiperglikemie), potrzebujesz stałego monitoringu cukru. Zwłaszcza w tej chwili, gdy FGM jest refundowany do 26 roku życia, więc się załapiesz jeszcze kilka lat. Sam używam tego od kilku lat i mimo pewnych wad tego rozwiązania uważam, że skutecznie potrafi uchronić przez ciężką hiper/hipoglikemią.

Pozdr.
Ps. 25 lat z cykrzycą t1

Anonimowy pisze...

Hej

Moja córka - 9 lat - od 7 jest słodsza niż inne dzieci. Przy okazji jest bardziej zorganizowana i rozsądna od rówieśników.
Słodziaki to wyjątkowi ludzie!!!

Uwielbiambandy.blogspot.com pisze...

Ja w jej wieku popełniałem mnóstwo głupot. Jedną z nich był ten cukier 12. Dobrze, że się pilnuje. Oby tak dalej. Niech się dobrze prowadzi :)